文：小琳168

图：部分来自网络

文字是朴实的，也是简单的，但每个字的背后，都是我和妈妈心酸的泪水。

我叫董小琳，来自苏北一个偏僻的农村，今年26岁。

在2018年4月13日，我离开了家乡，到了南京的一家商场，应聘从事人事部工作，每天过着朝九晚五的生活，我和别的女生一样，内心充满了憧憬，我期待着有一天能够走入婚姻，期待着让妈妈过上幸福的日子。

但2021年6月17日的一个诊断，却将我带入了人生的谷底。我患了一个极其稀奇的病种——转甲状腺素蛋白相关家族性淀粉样多发性周围神经病。

最初，我的双脚出现对称性的麻木，腹泻与便秘交替，视力模糊，我以为是自己缺乏锻炼所致，但没想到的是，检查过后，得到的竟然是这样一个痛心的结局。

医生告诉我，在中国患这种病的人，比例相当低，或许在我的家乡徐州，或许只有几例。同时，医生还说，像我这种，应该是家庭遗传所致，他建议我去上海治疗，并给了我一个姓朱的权威医生。

医生的一席话，让我的思绪瞬间回溯到爸爸的身上。爷爷的死因我不太清楚，但爸爸离世前的一幕幕我是一清二楚的，他的生命定格在2010年的10月17日，他才39岁，当时秋收秋种刚结束。

当时爸爸呈现出来的症状和现在有些类似，他常常一天要去N次厕所，常常说自己没力气，以至于处于农忙期的日子，妈妈一个人都累得不成样子，后来，爸爸的眼睛越来越模糊，人也瘫痪在床，由于医疗条件和经济条件的限制，爸爸到死，也没有查出真正的病因。

在拿到确诊报告之后，我内心曾闪过一丝丝的焦灼与不安，但随即被侥幸的想法取代，我觉得，现在的医疗水平都那么高了，而且自己也发现的早，应该不会有大的问题。我想先回去办理好辞职手续，把手头的工作交接好，再来安心看病。

回到出租房之后，我给自己的病情给男友进行了说明，我和他交往了一年多的时间，我当时认为他肯定是我精神上的依傍，但事实上我的想法太幼稚了。

看到这十几个字，我的泪水一下子委屈地流了下来。我是全心全意爱他的，甚至我都已经做好在今年国庆节前后结婚的打算。只是那些浪漫刻骨感人肺腑的忠贞爱情故事，只在电视剧里发生，现实生活中却是那样的不堪一击。在我最需要呵护和安慰的时候，男友就这样绝情地离开了我。

纵然那是我人生最为煎熬的时光，我是不想告诉妈妈的，这些年她为我付出了太多太多，只要自己能扛，我不想她为我担惊受怕。

公司考虑到我病情的情况，将原本一个月的辞职周期，压缩到十天，但在这十天里，我度日如年，吃不下也睡不好，腹泻更加严重。但我不想将悲观的情绪展现在别人面前。在表面上我依然是谈笑风生，装作若无其事的样子，以至于我的部门经理私下问我，是不是找到了更好的单位。

辞职后，我将屋内的东西收拾完毕，然后邮寄到家中，给妈妈轻描淡写地说了一下自己的情况。然后独自一个人去了上海，找到了那个被推荐的医生。在他的提议下，我做了一个全面的检查。

在上海住院的日子，我才知道自己患的这个病情有多严重，和我同一病房的两个人，他们都已经坐上了轮椅。其中有一位来自淮安的阿姨，看上去50多岁，但她已经变成了重残人士，整个身体，只有头部可以动弹。

当她看到年纪轻轻的我，拿着手机在看新闻时，她用含糊不清的话对我说：“孩子啊，咱的命运咋那么差呢，这么低的概率，怎么就让我们给摊上了呢！”

看着阿姨费力说话的表情，我的思绪一下子就僵住了，那一刻，我无语凝噎。阿姨的女儿告诉我，她的母亲曾是一名小学语文教师，刚退休没几年，原本可以颐养天年，没想到在四年前的七月，却遭到了这样的厄运。

看着她痛苦不堪的样子，我忽然想到了几年后的自己。以前我看到那些身患重病的人，心里总会有说不出的悲怜和忧伤。然而，当亲自感同身受之后，才能体会到那种无以复加的郁闷和苍凉，顷刻之间，那种深不见底的苦痛，一下子排山倒海般地涌来，让我不能自已……

检查结果出来了，看着那些指标一个个异常的数字，我觉得有些崩溃，潜意识里不住地埋怨，全国十几亿人，为何年纪轻轻的我会遭遇这样的不幸？在一个月前，我还在和男友聊起我的人生规划，还在畅想将来的生活，可现在一切的一切，都成了虚设。

在检查中，其中有一个项目叫“活检”，就是要抽取体内的一点组织样本，来确定疾病性质的一种方式，看着医生用手术刀将我小腿上划开一幕。我再也控制不住自己的眼泪，当时我想，幸亏没有让疼我爱我的妈妈过来，不然她看到的话，一定会特别伤心。

四天之后，我的病情终于得到了权威性的确诊，我的主治医生对我说：“这种疾病，眼下国内还没有特别好的治疗方案，只能靠吃维达全软胶囊，用以延缓疾病的发展，但这种药价格高的离谱，一盒要49980元，而一盒仅仅能维持30天。

而我工作三年的所有收入，竟然只够维持两个多月的药量。好在九月份时，价格开始下降，每盒调整为24650元。

由于疾病上和经济上的双重压力，我寝食难安，短短三个月，我就由入院时的118斤，变成了82斤。

在2021年的10月，我实在难以为继了，花光了所有的积蓄之后，不得不选择了出院，偷偷地回到了老家的农村。一个人在家看书、种菜、散步，自食其力，有时，我也到爸爸的坟前看看，和他述说心中的苦闷与彷徨，我当时就一个念头，绝不拖累妈妈，死就死在家乡的土地上吧！

我一直都瞒着妈妈，我想，即便告知她，又能怎样呢？这对我的病情于事无补，反而又增加一个伤心的人。

2022年的春节，我和妈妈团聚了，她知道我所承受的一切时，难过得泪流满面，节后，她说啥也不到外地打工了，说要陪我去上海治疗。但我知道妈妈的难处，她在徐州做家政，一个月也就三千出头，我读书期间，她所有的收入，基本都花在了我的身上。

2022年的2月4日，才刚刚大年初四，我就在妈妈的”押解“下，到了上海。再次按照医生的要求，进行一些针对性的治疗。

3月2日下午，我忽然呕吐不已，吐得翻江倒海一般，感觉肠胃都移位了似的，紧接着，我的脑袋一阵阵剧痛，随即人一下子昏迷过去。

接下来发生了什么我一无所知，当我醒来时，一脸泪痕的妈妈还在不住地念叨：“主啊，求求你，保守我的女儿平安！”

接下来的十来天里，我人虚弱到极点，吃什么都没有胃口，但妈妈还是想尽一切办法，按照医生的吩咐，给我煲粥炖汤，然后再耐心地哄着我，让我试着吃一点东西。

有时我实在难以下咽，妈妈就会泪眼婆娑地说：”孩子，我已经失去了你爸爸，我不想再失去你，无论如何你也要把这些汤喝下去！“

但疾病带来的心灵创伤，绝非是能用语言来形容的，有时我实在受不了了，我真的有种生无可恋的感觉，想到未来的绝望，我就会抱着妈妈放声大哭一场，似乎想把心中的委屈和不甘，通过这样的方式宣泄出来。

睡梦里，我有时会梦到爸爸来接我，那是一种很温暖很舒心的感觉。但睁开眼睛，看着头上放着的盐水瓶，我的心顿时又降至冰点。

我曾很认真地想过各种自杀的方式，跳河、跳楼、喝药、烧炭，有时我静静的趴在病房里的窗户上，看着下面走动的人影，我多次有过一跃而下的冲动，让这没有尽头的痛楚完全结束，但看着为我专心祈祷的妈妈，我悄悄地擦掉眼泪。

在这个世上，最爱我的人就是妈妈了，不为别的，单单考虑到她的感受，我也没有理由去做那傻事了。

为了最大限度地节约开支，妈妈在医院附近的一个小区租了一个十几平米的小房子。抽空她还去附近去捡拾一些废品，以换取不多的零花钱。

在我身体最软弱的一周里，我连走路异常艰难，每次到医院，为了省去打的的钱，妈妈坚持背着我过去，看着她气喘吁吁的模样，我就趴在妈妈背上哭泣。

妈妈只读过三年书，但在医院的这段日子，她给我的教导，是我在书本上学不到的，妈妈说，既然事情来临了，就要学会坦然面对，“我们四面受敌，却不被困住；心里作难，却不至失望；遭逼迫却不被丢弃；打倒了，却不至死亡。”

由于疾病的侵袭，我的脚趾常常会麻木，视力有时会很模糊，妈妈总是用不离不弃的爱呵护着我，用无尽的温暖给我提供着亲情的遮盖，每天给我讲一些励志的故事，给我鼓足信心，让我有力量迎接各种挑战。

妈妈的一生其实也是很苦的，但她却从来没有抱怨过。妈妈幼年丧母，她和舅舅两人在外公的抚养下长大，生活一直都很清苦，原以为嫁人可以改变往日的窘境，却不料在她人到中年的时候，又失去了自己的另一半。

如今，我作为她的女儿，我又身患重病，在以后的日子，妈妈又要承担起照顾我的责任。说真的，我曾多次想对妈妈说：如果不是您的爱，我说不定早就离开这个世界了！

昨天晚上，妈妈给我说，她昔日的一个同事和舅舅借给了她7000块，这样我又可以在医院多呆一些时间了。

看着妈妈笃定而倔强的眼神，我抱着妈妈哭了！